Super Creatura della notte
- Group
- Vampiri
- Posts
- 186,353
- Reputation
- +45
- Status
- Offline
|
|
Vorrei proporvi questa storiella scritta da una persona che conosco per portare alla luce una delle tante malattie definite "rare"...
Cosa vuol dire rara? Vuol dire che solo 1 persona su 2000 ne è affetta... E la diretta conseguenza dell'essere una malattia rara è il fatto che la ricerca, in Italia già poco presente, non ci investe perchè poco redditizia... Perchè chi usuifrerebbe delle cure e dell'assitenza sarebbero troppe poche persone...
Spesso queste malattie non sono nemmeno consociute molto o sono definite varianti di altre più comuni...
La forza di chi si trova in queste situazioni è di cercare di trovare più persone possibili che hanno la sua stessa malattia, così da unirsi e con l'unione magari farsi conoscere ed uscire dalla definizione di malattia rara...
Questo racconto è ciò che si propone di fare, trovare persone che nella loro vita conoscono o hanno intorno a se percone con la stessa sindrome ed ampliare la conoscenza di questa malattia...
La sindrome in questione è conosciuta come 49XY, sono bambini maschi che invece di avere due cromosomi sessuali (XY) hanno 3 X in più avendo quindi come cariotipo 49 cromosomi...
La malattia adesso è definita come una variante della sindrome di Klinefelter (soggetti che hanno solo una X in più rispetto al cariotipo normale)...
In Italia per adesso sono stati registrati solo 5 casi ed i genitori di questi bambini sono in contatto tra loro e si sono uniti per far conoscere la questione a più gente possibile...
è un racconto quindi che non ha nessuno scopo commerciale ma solo l'obiettivo di diffondere il più possibile la conoscenza su queste malattie... L'unione fa la forza!
Grazie...
"In uno sconfinato campo di papaveri, vive uno splendido fiore blu: il suo nome è Lulù. Spicca risplendente e solitario proprio al centro della campagna. E’ impossibile non vederlo, poiché è più alto di tutti gli altri fiori ed il suo colore cangia dall’azzurro cielo al centro dei petali, fino al blu sulle punte. Lulù all’alba si sveglia, aprendo dolcemente i suoi lunghi e scintillanti petali, mentre gli altri papaveri sono già pronti a sfoggiare il loro rosso fiammante, nella fresca rugiada mattutina. Durante il giorno gli altri si godono il tepore dell’estate, invece Lulù soffre il molto caldo per via della folta chioma. La brezza estiva fa ondeggiare dolcemente i papaveri, al contrario di Lulù, che si flette e si piega quasi fino a toccare terra, perché la grande e imponente corolla, sospinta dal vento, gli fa perdere l’equilibrio.
Certo è uno splendore vederlo danzare nel centro del terreno, con i petali che fluttuavano nel vento, creando un piccolo arcobaleno dalle sfumature azzurre! I passanti si fermano stupiti ed incantati ad osservarlo, mentre ondeggia lieve ed elegante nel venticello pomeridiano. Al calare del sole, i gli altri si addormentano in un attimo, reclinando leggermente il capo. Al fiore blu però occorre più tempo, perché deve ripiegare lentamente i petali per proteggerli dal fresco della notte.
Come fosse finito in quel campo era, e rimane, un mistero: probabilmente il seme è stato trasportato da qualche insetto, oppure è sfuggito dal becco di un uccello, o anche può essere caduto accidentalmente dalla tasca di qualcuno che passeggiava nel campo. Si narra che superò innumerevoli ostacoli per fiorire , perché il terreno non è adatto a lui. Ma con coraggio e determinazione, il piccolo seme attecchì e crebbe, fino a divenire un magnifico ed unico esempio floreale. Anche la pioggia, che i fiori accolgono con tanta gioia perché li rinfresca dalla calura estiva, per Lulù rappresenta una fonte di preoccupazione: troppa acqua, come per le piante grasse, rischia di farlo imputridire! Perciò prega il Cielo affinché piova si, ma non troppo; che spiri il vento ma non che venga una tempesta! Anche quando i papaveri si crogiolano al solleone, lui deve chiedere alle nuvole di fargli ombra, altrimenti si brucerebbe o si sbiadirebbe.
Per Lulù ogni cosa, anche la più banale, diventava importante e alle volte rischiosa. Ciò che per i papaveri è facile e spontaneo, per Lulù è una conquista, una meritata vittoria! Niente per lui è semplice o scontato; anzi alle volte, ciò che per gli altri è un divertimento, per lui può essere addirittura pericoloso. Eppure è pur sempre un fiore, perbacco! Pensava mesto Lulù. Anche quando i papaveri si crogiolavano al solleone, lui deve chiedere alle nuvole di fargli ombra, altrimenti si brucerebbe o si sbiadirebbe.
Un giorno, in quel terreno, arrivò un fotografo: una famosa rivista di moda lo aveva incaricato di immortalare il più bel campo di papaveri che si fosse mai visto prima d’ora. Scese dall’auto ed iniziò subito a fare delle foto; non aveva tempo da perdere, doveva tornare al più presto al giornale con un’immagine da prima pagina! Scattate alcune foto, alzò gli occhi alla ricerca di una nuova prospettiva e vide Lulù, che svettava maestoso in mezzo a tante macchioline rosse. Il sole ne faceva brillare i riflessi, mentre dondolava in mezzo alla campagna, lasciando scie di sfumature azzurrognole qua e là. Il fotoreporter dapprima rimase abbagliato da tanto fascino e poi ebbe l’ispirazione: corse immediatamente da lui e lo fotografò in tutte le pose. Fece molti scatti, così tanti che alla fine, nemmeno lui seppe più quale fosse il migliore. Tornò velocemente in ufficio per mostrare la scoperta al redattore capo, il quale rimase sbigottito dalla grazia del fiore tutto blu. Magnifico! Esclamò l’uomo. E fu così che Lulù divenne famoso: non solo finì su tutte le copertine dei più importanti giornali nazionali, ma alcune associazioni si mossero per sostenerlo, proteggerlo e difenderlo. Ci fu anche chi lo adottò a distanza, chi scrisse articoli di botanica circa la sua rarità, chi si prodigò per rendergli la vita più serena possibile. Addirittura scrissero un libro intitolato “Diverso è Bello!”. Un team di esperti decretò Lulù, uno dei fiori più rari al mondo ed i papaveri iniziarono a rispettarlo per quello che era: una splendida, unica, rarità!
Chiara"
Lascio anche un indirizzo mail, nel caso qualcuno volesse contattare direttamente chi ha scritto il racconto: [email protected]
|
|
.
.
